La tarea pendiente de las enfermedades raras
Afectados por enfermedades raras y voluntarios demandan más investigación y ayudas sociales
El Colegio Mayor Belagua reunió el martes 18 de febrero de 2020 a voluntarios y afectados por enfermedades raras en un coloquio en el que se abordaron los principales retos de este colectivo: reclaman más investigación y ayudas sociales. Las enfermedades raras afectan en Navarra a unas 38.000 personas, y en torno al 6% del total de la población española.
Según explicó José María Casado, coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Navarra, en el Congreso de los Diputados y en el Senado se están trabajando dos líneas de mejora para los afectados por estas enfermedades: fomentar la investigación y aplicar deducciones en el IRPF. Casado aseguró que “hay un 15% de familias que no tienen todavía un diagnóstico claro para su enfermedad”, por lo que considera “importante que no se pare la investigación, aunque sea poca”. Al mismo tiempo, subrayó la necesidad de ayuda económica: “Las familias con enfermedades raras gastan al mes alrededor de 1.000€ más que el resto. Pedimos que a través del IRPF se tengan en cuenta estos gastos de más”. Son gastos en desplazamientos para visitas médicas a especialistas lejos del hogar, en sillas de ruedas, masajistas, terapias psicológicas o neurológicas, o reformas en las viviendas para adaptarlas a los afectados.
Los medicamentos también parecen una tarea pendiente. Según Casado, “las grandes industrias fabrican productos que consuma mucha gente”, pero apenas hay quienes se ocupen de los “medicamentos huérfanos”, indicados para las enfermedades raras, es decir, aquellas que padecen menos de cinco personas entre cada 10.000 habitantes. Casado, que padece ceguera como consecuencia de una enfermedad rara, es consciente de que las demandas que plantean requieren tiempo, por eso dice trabajar para los afectados actuales y también “para los que vengan detrás”. Esta es la motivación que le da “fuerza para ir despacho a despacho a pedir ayudas y soluciones”.
Berta Gimeno, trabajadora social del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), explicó la labor de estas asociaciones, que permiten a las familias afectadas trabajar en ámbitos como la salud o la educación. Sin embargo, a pesar de que en GERNA hay unas 300 familias con 170 enfermedades raras distintas, apenas reciben apoyo institucional. Un ejemplo es que hace cuatro años el Ayuntamiento de Pamplona cedió un piso a esta asociación, al que se accedía por unas escaleras, por lo que no servía para muchos de los afectados que utilizan silla de ruedas. Están pidiendo un cambio de piso al Ayuntamiento, pero de momento Gimeno asegura que “esta demanda no se cumple”.
En el coloquio también participó Carolina Toribio, voluntaria de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa, y María Blasco, licenciada en Filología Hispánica, escritora y afectada por la Ataxia de Friedreich. Las asociaciones a las que pertenecen Toribio, Blasco, Casado y Gimeno son una muestra de las 370 que trabajan en España con afectados por enfermedades raras y sus familias.
